Docu en interview met autisme-expert

https://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2018/april/scenario-s-voor-een-normaal-leven.html

https://www.npostart.nl/2doc/04-04-2018/KN_1698307

https://www.huffingtonpost.com/entry/moms-intimate-photos-capture-sons-experience-growing-up-with-autism_us_57e554dde4b0e28b2b539273?guccounter=1

Advertisements

Onderzoek autisme | Luca

Deze informatie komt van de site:

https://www.gezondheidenco.nl/289421/is-autisme-spectrum-stoornis-en-kenmerken/

ASS is de afkorting voor Autisme Spectrum Stoornis. Voorheen werd er onderscheid gemaakt tussen een aantal ‘vormen’ van Autisme zoals klassiek autisme, Asperger en PDDNOS. Tegenwoordig worden die termen eigenlijk niet meer gebruikt en vallen al die vormen onder de noemer ASS.

ASS is een ontwikkelingsstoornis en mensen met een ASS hebben deze stoornis vanaf hun geboorte. Het is daarbij goed om te realiseren dat mensen dus niet autistisch zijn, maar dat mensen autisme hebben.

Bij mensen met een ASS gaat het in het hoofd anders dan bij mensen zonder een ASS. Zij verwerken informatie (wat ze zien, horen, ruiken, voelen etc.)  in hun hersenen op een andere manier. Dat zorgt ervoor dat mensen met een ASS zichzelf en de wereld om hen heen op een andere manier ervaren. Dat kan problemen met zich meebrengen, maar het kan ook zorgen voor sterke kanten die andere mensen niet hebben.

Wat zijn de kenmerken van ASS?

Je kan ASS niet zien aan iemands uiterlijk, zoals bijvoorbeeld bij het Syndroom van Down. De kenmerken van ASS kunnen grofweg worden onderverdeeld in twee verschillende categorieën:

1.       Moeite/beperkingen in de sociale interactie en communicatie

2.       Repetitief gedrag en specifieke interesses

Hieronder volgt een overzicht hoe die kenmerken in de praktijk tot uiting komen:

1.       Ze  kunnen zich niet of moeilijk inleven in een ander. De vaardigheid om te kunnen inbeelden dat het perspectief van een ander afwijkt van jouw eigen perspectief noemen we “Theory of mind” (TOM). Dit heb je nodig om naar jezelf te kunnen kijken door de ogen van een ander. Het is een noodzakelijke vaardigheid om bijvoorbeeld empathisch te kunnen zijn. Daar hebben mensen met een ASS vaak moeite mee.

 

2.     Ze  hebben vaak moeite met de omgang met anderen omdat ze het lastig vinden om gedrag van een ander te ‘voorspellen’. Ze kunnen soms moeilijk begrijpen waarom iemand anders boos op ze wordt of verdrietig is. Daarom kunnen mensen met een ASS heel angstig zijn in sociale situaties of heel onhandig overkomen.

3.       Ze hebben vaak moeite met het begrijpen van gezichtsuitdrukkingen, lichaamshouding en emoties niet waardoor ze situaties volledig anders kunnen inschatten. Vaak hebben ze ook moeite met het maken van oogcontact.

4.       Mensen met een ASS kunnen ook moeite hebben met wederkerigheid (het over en weer gaan) in het sociale contact. Ze kunnen vaak lang en uitvoerig praten over wat zijzelf interessant vinden maar hebben moeite om interesse op te brengen voor zaken van een ander. Het contact kan daarom vaak aanvoelen als eenrichtingsverkeer. Iemand met een ASS kan daarom soms lang doorgaan met een eigen verhaal zonder in te gaan op de reactie van een ander.

5.       Ze verwerken informatie als losse elementen en niet als een geheel. De neiging om informatie die je opneemt samen te voegen en te verwerken in een context noemen we “Centrale Coherentie”. Mensen met een ASS hebben daar moeite mee. Daarom hebben ze regelmatig moeite de kern van een verhaal te begrijpen. Ook snappen ze grappen vaak niet, omdat die meestal een dubbele betekenis hebben en hebben ze de neiging om wat er gezegd wordt erg letterlijk te nemen.

6.       Ze kunnen veel moeite hebben met planning of het uitvoeren van een taak. Ze hebben meer dan anderen behoefte aan duidelijkheid en aan structuur. Dit komt omdat mensen met een ASS meer moeite hebben met ‘Executieve functies’. Dit zijn denkprocessen die nodig zijn om activiteiten te plannen en te sturen. Voorbeelden van deze functies zijn aandacht richten en  vasthouden, flexibel kunnen zijn als dingen veranderen, ongewenst gedrag kunnen onderdrukken, dingen organiseren en plannen en het reguleren van sociaal gedrag. Hier zit ook enige overlap met ADHD. Mensen met ADHD hebben ook moeite met deze zelfde executieve functies.

7.       Mensen met een ASS hebben vaak angst voor verandering. Daarom willen ze graag vaste en bepaalde routines vasthouden. Het doorbreken van die routines levert veel stress op. Dit kan overkomen als koppigheid. De angst voor de onzekerheid kan bij iemand met een ASS ook zorgen voor boosheid of driftigheid.

8.       Mensen met een ASS kunnen ook erg hevig, of juist helemaal niet, reageren op prikkels als geluid, temperatuur of aanraking. Sommige mensen met ASS vinden het bijvoorbeeld heel vervelend om aangeraakt te worden. Anderen daarentegen reageren bijna niet op diezelfde prikkels en lijken soms ongevoelig voor pijn te zijn.

9.       Vaak hebben mensen met een ASS een bijna buitensporige interesse voor een bepaald onderwerp (fascinaties). Daar weten ze dan vaak ook veel vanaf. Dan kan variëren van het verzamelen van kennis over knikkers, grammafoonspelers of geschiedenis. Ze kunnen uren met hun fascinatie bezig zijn.

Al deze kenmerken passen en horen bij een ASS. Echter kan het zo zijn dat iemand heel veel kenmerken bezit, maar een ander veel minder. Ook ligt het er bij sommige wat dikker bovenop dan bij een ander. Hierdoor is een ASS soms lastig te herkennen. De kenmerken uiten zich dus bij ieder persoon met een ASS weer anders. Niemand is immers hetzelfde.

Sommige mensen met een ASS zijn echte eenlingen en hebben weinig behoefte aan contact met anderen. Anderen hebben juist veel behoefte aan contact, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ of wat ‘onhandig’ overkomt. Sommige mensen met een ASS zijn slim, maar anderen hebben een verstandelijke beperking. Sommigen wonen zelfstandig of kunnen met goede begeleiding een behoorlijk zelfstandig leven leiden, anderen hebben hun leven lang veel hulp nodig. Zodoende bestaat er niet zoiets als ‘de autist’.

En ASS bij kinderen?

Wanneer je als ouder kennis hebt over ASS kan je een belangrijke rol spelen in het op tijd herkennen van signalen die kenmerkend zijn voor een ASS. Het lastige is om het onderscheid te kunnen maken tussen kenmerken passend bij een ASS en tussen kenmerken die horen bij een normale ontwikkeling van een kind. Dat betekent dat je zich niet direct zorgen hoeft te maken bij het herkennen van je kind in enkele kenmerken. De kenmerken los van elkaar zijn niet genoeg voor het stellen van de diagnose ASS. Maar wanneer de meerderheid van de kenmerken van toepassing zijn op een kind, dan kan het zijn dat er sprake is van een ASS.

Kinderen van 0-2 met een ASS hebben vaak de volgende kenmerken:

1.       Ze lachen weinig tot niet naar hun ouders;

2.       Ze maken vaak geen oogcontact;

3.       Wanneer ze zich pijn doen vragen ze vaak niet om troost;

4.       Ze hebben geen tot weinig behoefte aan lichamelijk contact;

5.       Tijdens knuffelen kunnen ze zich gaan overstrekken of reageren ze juist helemaal niet;

6.       Ze bereiden zich niet voor om opgepakt te worden wanneer een ouder dat gaat doen;

7.       Ze reageren niet tot weinig wanneer ouders vertrekken;

8.       Ze zwaaien niet naar ouders. Veel vormen van begroeting lijken te ontbreken.

Wanneer het kind ouder wordt, dan wordt er vaak ook meer van een kind gevraagd op sociaal vlak. Het kind komt meer in aanraking met andere kinderen en moet zich in de klas ook staande weten te houden.

Daarom kunnen bij kinderen ouder dan 2 jaar de volgende kenmerken zichtbaar zijn:

1.       Ze spelen niet graag met andere kinderen en nemen daar zelf het initiatief niet voor;

2.       Wanneer ze samen spelen, dan komen ze moeilijk tot samenspel (ze spelen samen, maar toch alleen);

3.       Ze hebben moeite om in te schatten hoe dichtbij ze (lichamelijk) bij anderen kunnen komen;

4.       Er zit weinig verschil in hoe ze met andere kinderen of met volwassenen omgaan;

5.       Ze kunnen op een hele andere manier spelen met speelgoed dan waarvoor het speelgoed bedoeld is (bijvoorbeeld speelgoed op vorm, grootte of kleur sorteren);

6.       Ze zijn gefascineerd door een klein onderdeel van hun speelgoed ( (bijvoorbeeld ze vinden alleen de wieltjes van hun speelgoedauto interessant);

7.       Ze zijn obsessief (dwangmatig) bezig met het uitvoeren van bepaalde handelingen;

8.       Ze wiegen met hun lijf heen en weer, neuriën binnensmonds of bonken met hun hoofd tegen de muur wanneer ze gespannen zijn;

9.       Ze ‘fladderen’ (wapperen) met hun armen en handen wanneer ze opgewonden zijn;

10.   Hun taalontwikkeling komt niet of later dan gemiddeld op gang;

11.   Ze vertonen ‘ouwelijk’ (zeer volwassen) taalgebruik;

12.   Ze nemen erg letterlijk wat er tegen ze gezegd wordt (ze steken bijvoorbeeld hun hoofd in de koelkast wanneer er tegen ze wordt gezegd dat ze moeten afkoelen);

13.   Ze hebben de neiging om te gaan ‘papegaaien'(het zinloos en letterlijk herhalen van eerder gehoorde woorden en zinnen);

14.   Ze reageren nauwelijks op pijnprikkels of reageren niet op hun naam wanneer ze geroepen worden;

15.   Ze reageren overgevoelig op bepaalde geluiden en bedekken dan hun oren of gaan schreeuwen;

16.   Ze hebben vaak een onhandige of stijve motoriek.

https://www.gezondheidenco.nl/289421/is-autisme-spectrum-stoornis-en-kenmerken/

ONDERZOEK AUTISME | KELLY

Ik heb gesproken met iemand met een wat lichtere vorm van autisme om erachter te komen wat zijn problemen/uitdagingen zijn. In groep 3/4 kreeg hij de diagnose Autisme toen hij eigenlijk getest werd op hoogbegaafdheid. Het bleek dat hij een lichte vorm heeft die hij en anderen ook bijna niet opmerken. Hij heeft een keer deelgenomen aan een praatgroep en zegt daarover: “Een iemand vertelde zelfs dat wanneer hij een vraag niet goed zou hebben als de juffrouw hem die vroeg, hij spontaan een paniekaanval kreeg en begon te huilen”. Voor hem is het veel minder heftig, maar hij ervaart wel ongemakken in het dagelijks leven.

Dingen die hij noemt als kenmerken zijn perfectionisme, structuur en duidelijkheid. Alles op zijn kamer moet op precies dezelfde plek liggen, anders ontstaat er onrust in zijn hoofd. Als hij huiswerk maakt moet alles opgeruimd zijn, er moeten niet teveel dingen zijn die hem afleiden van zijn werk. Hoe meer concentratie iets vergt, hoe slechter in tegen rommel of andere prikkels kan. Ook in andere situatie kunnen muziek en andere geluiden hem hinderen, soms is zelfs het getik van zijn horloge al te veel.

Bij het beginnen aan nieuwe dingen voelt hij zich vaak heel onprettig. Zeker wanneer hij niet direct weet wat de bedoeling en de werking van de activiteit is. Voorbeelden zijn de eerste lesweek op school, de eerste weken bij een nieuwe bijbaan of bij het starten met autorijlessen. Maar ook het proberen van nieuw eten, hij eet al zijn hele leven volgens een heel strikt patroon. Wat er ontstaat als hij iets nieuws ziet of meemaakt is een gevoel van hulpeloosheid. Hij omschrijft het als dichtslaan, een brok in zijn keel, dat hij geen orde meer voor zichzelf op kan maken (dat waar hij juist veel behoefte aan heeft) omdat hij niet precies weet hoe dingen zitten en gaan. Hierdoor werkt hij ook minder efficiënt en is hij langzamer van begrip dan gewoonlijk. Het gevolg is dat hij die dingen niet kan doen zoals hij het in een ‘normale’, bekende situatie zou doen en zich vaak terugtrekt en nieuwe situaties ontloopt om het conflict te vermijden.

Onderzoek autisme 1 | Luca

Mats is vier jaar oud en heeft ASS, autisme spectrum stoornis. Als hij zich in een nieuwe omgeving waant of wanneer er zich iets onverwachts aandraagt, krijgt hij driftbuien, gaat hij met dingen gooien en slaat hij zichzelf. Tegenover zijn broer is hij het rustigst, die kan hem het best troosten. Joyce merkte dat Mats anders was dan andere kinderen, omdat hij als baby al driftbuien had. Ook was Mats toen hij klein was al best wel emotieloos, hij was niet vrolijk. Joyce ging met Mats naar Ambelante en kreeg daar de diagnose autisme. Over twee weken krijgt Joyce hulp aan huis van auti-ambulante, die haar tips gaan geven. Een dagje zomaar ergens naartoe is er niet bij voor het gezin. Mats kan de prikkels en de nieuwe omgevingen niet goed aan. Mats gaat nu naar een mkd school. Een school voor kinderen met autisme of een leerachterstand – mats is nu 4 en heeft het spraakvermogen van iemand van 1,5 – dit helpt omdat de klassen hier kleiner zijn. Joyce heeft zelf nog niet veel geprobeerd, maar gaat nu wel met pictrogrammen en een planbord werken. Dit helpt om dingen voor Mats te visualiseren en daardoor wordt hij rustiger.

ONDERZOEK AUTISME | JULIA

Wat zou je moeten weten over autisme?

  • Mensen met autisme hebben een andere manier van informatieverwerking;
  • Vaak hebben mensen met autisme ook een andere zintuiglijke prikkelverwerking;
  • Mensen met autisme hebben veel eerder stress dan mensen zonder autisme;
  • Er is vaak een vertraging in de rijping van het centraal zenuwstelsel;
  • Er is vaak een vertraging in de sociaal emotionele ontwikkeling;
  • Bij mensen met autisme kun je een regenboog aan ontwikkelingsleeftijden ervaren.

https://www.levenmetautisme.com/autisme-2/  (voorbeelden van autisme) 

https://tistje.com/2015/11/06/de-negen-fasen-in-leven-met-autisme/ (een verhaal geschreven door iemand met autisme)

http://www.autsider.net/nl/Levenmetautisme/default.html (verschillende onderwerpen gekoppeld aan autisme)

https://www.metronieuws.nl/xl/digitaal/2016/06/app-laat-zien-hoe-het-is-om-te-leven-met-autisme-0 (wat zien mensen met autisme)

https://www.gezondheidsplein.nl/specials/autisme-bij-volwassenen/hoe-ziet-het-leven-met-een-partner-met-autisme-eruit/item57026 (hoe is het om te leven met een partner met autisme?)

https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/74213-leven-met-een-partner-met-autisme-hoe-leef-je-met-autisme.html 

Wat bestaat er al?

Wellicht tof om hierbij iets met VR te doen, zodat andere mensen hen beter begrijpen. Er is wel al iets vergelijkbaars gedaan, maar we kunnen er misschien wat meer uithalen. Of een app bedenken om je kind beter te begrijpen in verschillende situaties. Dat zowel de ouder als het kind in een bepaalde situatie wat kan invullen om aan te geven hoe hij/zij zich voelt op een bepaald moment.

https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/op-deze-school-zijn-mensen-met-autisme-juist-normaal-de-anderen-noemen-we-de-neurotypische-mensen-~b387ebb5/

KEUZE ONDERWERP | AUTISME

Naar aanleiding van een kort onderzoek naar de onderwerpen en het coaching gesprek met Thijs, bleek dat wij het meest enthousiast worden van de doelgroep ‘Kinderen met autisme (en hun omgeving)’ en hier het meest potentie in zien.

DOELGROEP: Kinderen met autisme

IDEE: Kinderen met autisme laten wennen aan bepaalde situaties, leren omgaan met emoties en beter functioneren in bepaalde (sociale) situaties

UITVOERING: Werken met gamification en VR

De volgende stap is ons nog meer verdiepen in de doelgroep, het probleem en onze oplossing.

ONDERZOEK | 4 ONDERWERPEN

We hebben onderzoek gedaan naar alle 4 de ideeën.

1.1   Jongeren burn-out/ stress

  • 24 procent is dagelijks bang een burn-out te krijgen
  • 14 procent is overspannen
  • 43 procent antwoordde ja op de vraag of ze psychische klachten als slecht slapen, piekeren, angstige of sombere gevoelens en problemen met eten hadden. Jongeren verwachten niet dat ze op deze leeftijd een burn-out kunnen krijgen. Jongeren moeten praten als het hen teveel wordt.

Oplossingen:

  1. Bereid je goed voor en zorg voor voldoende begeleiding
  2. Geef toe
  3. Durf nee te zeggen
  4. Blijf bewegen, bewegen zorgt voor minder stress

App: pocket energy: is specifiek gemaakt om mensen met chronische vermoeidheids-, stress- en pijnklachten meer grip te laten krijgen op hun gezondheid en welzijn. Gebruikers worden elke dag gevraagd hun activiteiten bij te houden en hun fysieke en mentale gezondheidstoestand te evalueren. De app legt vervolgens verbanden tussen de dagelijkse bezigheden en de energiebalans. Met behulp van uitgebreide statistieken krijgen gebruikers praktische tips aangereikt om de veranderingen te realiseren die ervoor zorgen dat ze zich energieker voelen en met meer vertrouwen naar de toekomst kunnen kijken.

https://www.ggznieuws.nl/home/driekwart-van-de-jongeren-heeft-last-van-stress-en-burn-out-klachten/

1. 2 Autisme     

Alle apps die zijn gemaakt voor de doelgroep met autisme, gaan vooral over het structuur aanbrengen en het plannen van de dag.

Een nieuwe gratis app voor de mobiele telefoon moet mensen met een autisme spectrum stoornis en hun begeleiders helpen bij het plannen van hun dag. Met duidelijke iconen zie je bijvoorbeeld wanneer je gaat eten, medicijnen moet innemen of naar je werk moet.

Een ander veel voorkomend kenmerk is dat autistische mensen moeite hebben met nieuwe situaties. Hierbij kan je denken aan het voor de eerste keer bezoeken van een restaurant. Ook het bezoeken van plaatsen waar veel prikkels zijn, denk aan: geluiden, veel mensen, drukte, kan ervoor zorgen dat iemand paniek, stress etc. krijgt.

Enkele algemene kenmerken van autisme zijn beperkingen in sociale contacten en interactie, stereotype gedragingen, eenzijdige belangstelling en sterke behoefte aan routine, structuur en duidelijkheid

https://www.zobegaafd.nl/autisme/

 

2. Virtual reality (medische toepassingen)  

  • Er komen steeds meer therapeutische toepassingen voor VR die mensen in het echte leven zullen helpen. Bijvoorbeeld voor het overwinnen van fobieën, je kunt met VR-applicaties van je hoogtevrees of je angst voor spinnen afkomen. Als je bang bent voor een behandeling bij de tandarts kun je vooraf in de virtuele wereld wennen aan de gedachte van een stalen boor in je kiezen.
  • Soldaten die lijden aan PTSD kunnen behandeld worden met VR-therapie met levensechte maar ongevaarlijke oorlogssituaties. Met een VR-headset kan de noodzaak voor röntgenfoto’s worden teruggedrongen. De arts kan virtueel in een patiënt kijken zonder een scalpel te gebruiken. Er bestaat ook software om een lui oog te trainen met een VR bril.
  • Iemand trainen (personeel: politie, leger)
  • Productontwikkeling
  • 360 graden film en fotografie
  • Het Martiniziekenhuis in Groningen heeft een virtual reality bril in het brandwondencentrum. Het dagelijks wisselen van het verband is voor jonge slachtoffers een erg pijnlijke handeling. De VR-bril wordt gebruikt als afleidingsmanoeuvre, waardoor de kinderen hun focus hebben op het spelen van een game in een totaal andere wereld. Ook kan de patiënt vanuit het ziekenhuisbed direct contact maken met een 360-graden camera in het klaslokaal, zodat hij toch naar school kan blijven gaan.
  • De volgende stap in het boeken van een vakantie: het eerst zelf bezoeken van je bestemming. Bekijk je hotelkamer, het dichtstbijzijnde stadje en loop tussen de inheemse bevolking op de lokale markt. Of ski alvast van die zwarte piste af!

https://www.vr-expert.nl/virtual-reality/

 

3. Gezonde voeding

Gezonde voeding Vet, zout en zoet prefab eten is vaak goedkoop (en lekker) en ook erg ongezond.

Waarom eten arme mensen dan vaak ongezonder? Vervolgens leidt dat ongezonde eetgedrag waar die industrie dus belang bij heeft tot hogere maatschappelijke kosten voor de gezondheidszorg. Die kosten moeten vanzelfsprekend door de belasting- en premiebetaler worden opgehoest.

Een voedselfabrikant wil graag meer omzet en winst. Als je je spullen wat zoeter, vetter en zouter maakt dan eet dat makkelijker weg en verkoop je er meer van. Goed voor de handel dus. Hoogopgeleide mensen trappen daar blijkbaar minder vaak in en serveren op hun feestjes bloemkoolroosjes en spreken je aan op je dikke buik (goh, moet jij niet eens gaan joggen?). Arme mensen zijn meestal lager opgeleid en in hun omgeving wordt ook meer gerookt, minder gesport en … meer ongezonde snacks gegeten. Dat is dus vooral een omgevingseffect waarbij de industrie handig gebruik maakt van de verslavende werking bij bepaalde lager opgeleide bevolkingsgroepen.

http://www.slimmefinanciering.nl/voeding-en-financiering/

 

4. Kinderen en gebruik van social media (transparantie met ouders)

Kinderen delen voornamelijk lieve, mooie, ontroerende, grappige of creatieve boodschappen met elkaar. Ze kunnen vrienden een hart onder de riem steken in een kort berichtje op Facebook of een grappig of mooi filmpje maken of delen en hopen dat die veel likes oplevert. Zo bouwen ze aan hun imago.

Tips voor ouders:

  • Heeft jouw kind interesse in een bepaald kanaal, kijk eerst zelf even op het kanaal.
  • Maak samen een account aan. Bespreek daarna alles wat je kan tegenkomen op dat kanaal.
  • Wordt zelf ook lid van dat kanaal en volg of word vrienden met je kind.
  • Naar aanleiding van dit onderzoek, kunnen we op basis van de informatie die we hebben het idee kiezen waarvan wij denken dat dit het beste kan werken.

https://www.oudersvannu.nl/kind/opvoeden/kinderen-en-social-media/